患者是因為持續高熱，體溫最高達40.1c，伴血小板減少，麵部及腹部散在皮疹，全身水腫，因常規治療無效，導致感染加重、呼吸衰竭，從而進入icu。
周喬他們了解情況後，考慮到患者合並了腎功能衰竭和血小板減少，就指示紅杉樹醫院團隊，給患者進行自身免疫指標、血栓性微血管病相關等臨床檢查、腎穿刺活檢病理，以及基因檢測。
由於病情緊急，所以一切都是加急服務。當然，相應的費用也高昂。
紅杉樹醫院雖然是洛婭為拉選票而修建，可是，也不做虧本買賣的。因為醫療的利潤實在是太高了。
然後，當檢測結果出來後，就立刻發送至周喬的郵箱。
出來一項發送一項，而不是等全部出來後一起發送。
簡直跟打仗一樣。
紅杉樹醫院那邊不斷報數據，周喬這邊，則和妹子成員們一起，展開深入的分析。
由於加班加點，大家晚上都沒有回去，繼續在診所裡加班。
艾琳娜和艾娃也陪在這裡，雖然她們幫不上什麼忙，但是周喬加班，她們回去也沒事乾。
艾琳娜很賢惠，帶著艾娃一起，幫大家準備小點心和飲品，絲毫沒有公主的架子。
加班加點，總要吃點喝點才有意思。要不然，那也太苦逼了不是？
周喬開玩笑：“公主親手做的甜點，更加美味。”
艾琳娜湊到耳邊，悄聲道：“有我和妹妹可口麼？”
周喬連忙小聲說道：“當然沒有你們好吃了，隻是……這麼多人呢，咱能不那麼……”
“你還這麼裝……”艾琳娜撇嘴。
周喬：“……”
另外一邊，絲黛芬妮內心泛起漣漪：“今天晚上，喬該不會把我們一起吃了吧？”
天呐，六個人一起，想想都令人嬌軀輕顫。
畢竟，她們五個大美女一起加班的機會比較少。這還是她們認識以來的第一次。
雖然她和墨菲都懷孕了，可是，懷孕前期已經過去了，也可以適當地開展那方麵的運動了。隻要動作不是太激烈，都是可以的。
雖然她和墨菲不是很和諧，可是，現場還有艾琳娜、艾娃和千葉奈()
奈子調節氣氛，也用不著尷尬。
說實話，絲黛芬妮還蠻期待的。
不止絲黛芬妮有這個想法，就連千葉奈奈子也冒出了這個令人羞恥的念頭。心說，要是真的發生，她是拒絕呢？還是留下加入進去呢？
左思右想，一時之間不知道該怎麼辦。
可惜，她們想多了，周喬才沒有那個心思，至少，在患者的病情沒有明朗之前，不會有那個閒情逸致。
另外就是，周喬還沒有荒銀無度到那種地步。三個人已經很刺激了，再多幾個，就有些兼顧不過來。
然後，他被艾琳娜說中了，有點兒假正經。六個人啊，又是在診所裡，這……這……還真有點兒抹不開麵子呢。也怕其中有女孩子不高興，要是對方不接受，反而鬨崩了，那就不美了。
比如墨菲……
各種數據緊急發送過來，包括溶血性指標和補體相關指標等等，最終，在天亮的時候，鳶尾花天團終於確診了。
貝雅托莉絲患的應該是一種極其罕見的非典型溶血性尿毒症綜合征ahus。
大約百萬分之七的幾率的那種。
當然，這種罕見病雖然罕見，“中獎率”極低，但是跟惡心的大樂透、雙色球比起來，概率其實還挺高的。
前者中頭獎幾率僅為2142萬分之一，而後者則為1772萬分之一。
而美國最熱門的兆彩超級百萬，中頭獎概率為1.75億分之一，堪稱史上難度最大的彩票玩法。
非典型溶血性尿毒症綜合征ahus，是一種以微血管病性溶血性貧血、急性腎損傷和血小板減少三聯征為主要臨床特點的綜合征，近50%ahus患者可發展為終末期腎病，死亡率達25%。
由於症狀不具體、病因複雜、實驗室檢測限製以及罕見性等因素，使得其診斷難度非常之高，需要仔細評估病史、臨床表現和實驗室檢測結果，結合多學科專家共同協作才能做出正確的診斷。
鳶尾花天團的醫生們，任何一個拎出去都是鎮壓一方的全科名醫，所以才能非常及時有效地“偵破案情”，找到“元凶”。
貝雅托莉絲患上這種百萬分之七的罕見病，是不幸的，同時，她又是幸運的，因為來到了紅杉樹醫院，享受到了鳶尾花天團的遠程醫療援助，否則，後果不堪設想。
也許，明年的這個時候，差不多就是貝雅托莉絲的忌日。
然後還有一點慶幸的是，通常，“孤兒病”患者，除了麵臨診斷困難，還麵臨著治療藥品缺乏，而且價格極其昂貴的巨大挑戰。但是，貝雅托莉絲所患的ahus疾病，可以用一種叫做舒立瑞的注射液治療。
這種藥，又叫依庫珠單抗注射液，由美國alexion公司生產，是世界上最昂貴的藥之一，也是一種抑製末端補體c5的重組人源型單克隆抗體。該抗體對c5有高度親和力，能阻斷c5a和c5b9的形成，並保護哺乳動物細胞不受c5b9介導的損傷，完全阻斷補體介導的血細胞破壞。
這個藥，在最初，並不是用來治療非典型溶血性尿毒症綜合征ahus的，而是用來治療陣發性睡眠性血紅蛋白尿症pnh的。
跟之前千葉奈奈子參與的那個“老藥新用”的項目一樣，臨床研究發現，這個藥對ahus也有非常好的療效，於是，美國食品和藥物管理局da就批準它作為治療ahus患者的孤兒藥。
此外，這個藥還可以用於抗乙酰膽堿受體achr抗體陽性的全身型重症肌無力gg成年患者的治療，以及抗aqp4抗體陽性的視神經脊髓炎譜係障礙nosd成人患者的治療。
可以說是()
一藥多用。
這個藥，在國內也有，以前大約2萬元一支，而且不能走醫保，一般的家庭真的吃不消，因為一支治不好，需要很多支啊。但是，好消息是，從2024年1月1日起，新版國家醫保藥品目錄正式實施，依庫珠單抗注射液也被納入了進去。
現在醫保報銷後，每支的費用大概是1000元。也許，疊加其他一些醫保，會更便宜一些。
在鳶尾花天團的高水準指導下，在紅杉樹醫療團隊的精心治療下，沒多久，貝雅托莉絲就從icu轉入了普通病房，已經不需要呼吸機輔助通氣和血液透析等支持治療，相信，不久之後就可以順利出院，回歸正常的生活。
一家人彆提多開心了。儘管，醫藥費的賬單高昂，但是，比起珍貴的生命來說，就不值一提了。
錢財畢竟是身外物，人活在世上，也就七八十年。如果能多活五六十歲，錢算什麼東西？
“其實，遠程指導，更加具有時效性，這麼遠，等到周醫生有空趕過來，患者恐怕……放心吧，既然周醫生過問，那一定沒有問題的。周醫生還從來沒有診斷不出來的疾病。”
一番安撫之下，大家也隻好耐心等待。
反正，已經開始會診了，過幾個小時，總該有結果了吧？
現在貝雅托莉絲在icu，還能支撐個幾天，不差這幾個小時。另外就是，他們也擔心，就算去了休斯敦，萬一也是找不出病因，無法有效治療呢？
而且去了休斯敦，醫保不一定能用，據說休斯敦的大醫院費用更加昂貴，到時候要傾家蕩產啊。
鳶尾花診所二樓會議室，天團成員們再次齊聚一堂，開啟了大屏幕投影，和紅杉樹醫院的團隊們，進行緊急的多學科會診。
紅杉樹醫院的團隊，是在一個更大的會議室，也是大屏幕，因為他們人數更多，足足三十多人。
周老板親自會診，大家都爭取機會，想要過來參與。能學到一點是一點。
而且以後跟人說起來，我也是和周老板一起進行多學科會診過，倍有麵子。
患者是因為持續高熱，體溫最高達40.1c，伴血小板減少，麵部及腹部散在皮疹，全身水腫，因常規治療無效，導致感染加重、呼吸衰竭，從而進入icu。
周喬他們了解情況後，考慮到患者合並了腎功能衰竭和血小板減少，就指示紅杉樹醫院團隊，給患者進行自身免疫指標、血栓性微血管病相關等臨床檢查、腎穿刺活檢病理，以及基因檢測。
由於病情緊急，所以一切都是加急服務。當然，相應的費用也高昂。
紅杉樹醫院雖然是洛婭為拉選票而修建，可是，也不做虧本買賣的。因為醫療的利潤實在是太高了。
然後，當檢測結果出來後，就立刻發送至周喬的郵箱。
出來一項發送一項，而不是等全部出來後一起發送。
簡直跟打仗一樣。
紅杉樹醫院那邊不斷報數據，周喬這邊，則和妹子成員們一起，展開深入的分析。
由於加班加點，大家晚上都沒有回去，繼續在診所裡加班。
艾琳娜和艾娃也陪在這裡，雖然她們幫不上什麼忙，但是周喬加班，她們回去也沒事乾。
艾琳娜很賢惠，帶著艾娃一起，幫大家準備小點心和飲品，絲毫沒有公主的架子。
加班加點，總要吃點喝點才有意思。要不然，那也太苦逼了不是？
周喬開玩笑：“公主親手做的甜點，更加美味。”
艾琳娜湊到耳邊，悄聲道：“有我和妹妹可口麼？”
周喬連忙小聲說道：“當然沒有你們好吃了，隻是……這麼多人呢()
，咱能不那麼……”
“你還這麼裝……”艾琳娜撇嘴。
周喬：“……”
另外一邊，絲黛芬妮內心泛起漣漪：“今天晚上，喬該不會把我們一起吃了吧？”
天呐，六個人一起，想想都令人嬌軀輕顫。
畢竟，她們五個大美女一起加班的機會比較少。這還是她們認識以來的第一次。
雖然她和墨菲都懷孕了，可是，懷孕前期已經過去了，也可以適當地開展那方麵的運動了。隻要動作不是太激烈，都是可以的。
雖然她和墨菲不是很和諧，可是，現場還有艾琳娜、艾娃和千葉奈奈子調節氣氛，也用不著尷尬。
說實話，絲黛芬妮還蠻期待的。
不止絲黛芬妮有這個想法，就連千葉奈奈子也冒出了這個令人羞恥的念頭。心說，要是真的發生，她是拒絕呢？還是留下加入進去呢？
左思右想，一時之間不知道該怎麼辦。
可惜，她們想多了，周喬才沒有那個心思，至少，在患者的病情沒有明朗之前，不會有那個閒情逸致。
另外就是，周喬還沒有荒銀無度到那種地步。三個人已經很刺激了，再多幾個，就有些兼顧不過來。
然後，他被艾琳娜說中了，有點兒假正經。六個人啊，又是在診所裡，這……這……還真有點兒抹不開麵子呢。也怕其中有女孩子不高興，要是對方不接受，反而鬨崩了，那就不美了。
比如墨菲……
各種數據緊急發送過來，包括溶血性指標和補體相關指標等等，最終，在天亮的時候，鳶尾花天團終於確診了。
貝雅托莉絲患的應該是一種極其罕見的非典型溶血性尿毒症綜合征ahus。
大約百萬分之七的幾率的那種。
當然，這種罕見病雖然罕見，“中獎率”極低，但是跟惡心的大樂透、雙色球比起來，概率其實還挺高的。
前者中頭獎幾率僅為2142萬分之一，而後者則為1772萬分之一。
而美國最熱門的兆彩超級百萬，中頭獎概率為1.75億分之一，堪稱史上難度最大的彩票玩法。
非典型溶血性尿毒症綜合征ahus，是一種以微血管病性溶血性貧血、急性腎損傷和血小板減少三聯征為主要臨床特點的綜合征，近50%ahus患者可發展為終末期腎病，死亡率達25%。
由於症狀不具體、病因複雜、實驗室檢測限製以及罕見性等因素，使得其診斷難度非常之高，需要仔細評估病史、臨床表現和實驗室檢測結果，結合多學科專家共同協作才能做出正確的診斷。
鳶尾花天團的醫生們，任何一個拎出去都是鎮壓一方的全科名醫，所以才能非常及時有效地“偵破案情”，找到“元凶”。
貝雅托莉絲患上這種百萬分之七的罕見病，是不幸的，同時，她又是幸運的，因為來到了紅杉樹醫院，享受到了鳶尾花天團的遠程醫療援助，否則，後果不堪設想。
也許，明年的這個時候，差不多就是貝雅托莉絲的忌日。
然後還有一點慶幸的是，通常，“孤兒病”患者，除了麵臨診斷困難，還麵臨著治療藥品缺乏，而且價格極其昂貴的巨大挑戰。但是，貝雅托莉絲所患的ahus疾病，可以用一種叫做舒立瑞的注射液治療。
這種藥，又叫依庫珠單抗注射液，由美國alexion公司生產，是世界上最昂貴的藥之一，也是一種抑製末端補體c5的重組人源型單克隆抗體。該抗體對c5有高度親和力，能阻斷c5a和c5b9的形成，並保護哺乳動物細胞不受c5b9介導的損傷，完全阻斷補體介導的血細胞破壞。
()
這個藥，在最初，並不是用來治療非典型溶血性尿毒症綜合征ahus的，而是用來治療陣發性睡眠性血紅蛋白尿症pnh的。
跟之前千葉奈奈子參與的那個“老藥新用”的項目一樣，臨床研究發現，這個藥對ahus也有非常好的療效，於是，美國食品和藥物管理局da就批準它作為治療ahus患者的孤兒藥。
此外，這個藥還可以用於抗乙酰膽堿受體achr抗體陽性的全身型重症肌無力gg成年患者的治療，以及抗aqp4抗體陽性的視神經脊髓炎譜係障礙nosd成人患者的治療。
可以說是一藥多用。
這個藥，在國內也有，以前大約2萬元一支，而且不能走醫保，一般的家庭真的吃不消，因為一支治不好，需要很多支啊。但是，好消息是，從2024年1月1日起，新版國家醫保藥品目錄正式實施，依庫珠單抗注射液也被納入了進去。
現在醫保報銷後，每支的費用大概是1000元。也許，疊加其他一些醫保，會更便宜一些。
在鳶尾花天團的高水準指導下，在紅杉樹醫療團隊的精心治療下，沒多久，貝雅托莉絲就從icu轉入了普通病房，已經不需要呼吸機輔助通氣和血液透析等支持治療，相信，不久之後就可以順利出院，回歸正常的生活。
一家人彆提多開心了。儘管，醫藥費的賬單高昂，但是，比起珍貴的生命來說，就不值一提了。
錢財畢竟是身外物，人活在世上，也就七八十年。如果能多活五六十歲，錢算什麼東西？
“其實，遠程指導，更加具有時效性，這麼遠，等到周醫生有空趕過來，患者恐怕……放心吧，既然周醫生過問，那一定沒有問題的。周醫生還從來沒有診斷不出來的疾病。”
一番安撫之下，大家也隻好耐心等待。
反正，已經開始會診了，過幾個小時，總該有結果了吧？
現在貝雅托莉絲在icu，還能支撐個幾天，不差這幾個小時。另外就是，他們也擔心，就算去了休斯敦，萬一也是找不出病因，無法有效治療呢？
而且去了休斯敦，醫保不一定能用，據說休斯敦的大醫院費用更加昂貴，到時候要傾家蕩產啊。
鳶尾花診所二樓會議室，天團成員們再次齊聚一堂，開啟了大屏幕投影，和紅杉樹醫院的團隊們，進行緊急的多學科會診。
紅杉樹醫院的團隊，是在一個更大的會議室，也是大屏幕，因為他們人數更多，足足三十多人。
周老板親自會診，大家都爭取機會，想要過來參與。能學到一點是一點。
而且以後跟人說起來，我也是和周老板一起進行多學科會診過，倍有麵子。
患者是因為持續高熱，體溫最高達40.1c，伴血小板減少，麵部及腹部散在皮疹，全身水腫，因常規治療無效，導致感染加重、呼吸衰竭，從而進入icu。
周喬他們了解情況後，考慮到患者合並了腎功能衰竭和血小板減少，就指示紅杉樹醫院團隊，給患者進行自身免疫指標、血栓性微血管病相關等臨床檢查、腎穿刺活檢病理，以及基因檢測。
由於病情緊急，所以一切都是加急服務。當然，相應的費用也高昂。
紅杉樹醫院雖然是洛婭為拉選票而修建，可是，也不做虧本買賣的。因為醫療的利潤實在是太高了。
然後，當檢測結果出來後，就立刻發送至周喬的郵箱。
出來一項發送一項，而不是等全部出來後一起發送。
簡直跟打仗一樣。
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