“大皰性表皮鬆解症。KRT5基因突變。”
“……那是什麼……?”
女醫生輕歎了口氣，說道：“這是一種百萬分之一概率的罕見病。簡單來說，小葵生下來，四肢就沒有皮膚。”
“啊……”
人怎麼會沒有皮膚？易卿塵被震驚到說不出話，沒有皮膚是什麼概念，他完全無法想象。怪不得小女孩的四肢都纏著紗布，那紗布的下麵……難道直接就是肌肉？
“她的表層皮膚非常薄，一直會起水泡。這個病就是無時無刻都在和疼痛作鬥爭，還有感染的風險，就像今晚一樣。小葵小小年紀就經曆過很多次手術了，這次好在又死裡逃生。唉，他們一家人真的很不容易！”
一家人……所以小葵是楊原野的女兒？那麼那個略顯憔悴的女人應該就是小葵的媽媽了。原來是這樣……楊原野竟然已經結婚了……
易卿塵努力從這個事實帶給他的衝擊中暫時擺脫出來，繼續對著醫生問道：“這個病要怎麼治呢？現在的問題是缺錢嗎？”
女醫生搖搖頭：“這個病至今沒有治愈的方法。有些患者到了青春期，情況會自動有所好轉，美國倒是有一些前沿藥物，正在做臨床實驗，還有一種特製的藥膏，塗抹可以緩解疼痛。”
“小葵在用這種藥膏嗎？我可以買給她。”
女醫生無奈地說：“我目前還不認識任何一個患兒在用這種藥，因為它真的很貴，一年下來要800萬人民幣，也隻是能緩解疼痛，不能治療。”
易卿塵被這個天文數字驚呆了，不敢相信這真的是一種藥品的價格，然而疾病並不隻降臨在富甲一方、能付得起錢的人身上。
“那，小葵……她要怎麼辦呢……”
許是被易卿塵的仗義相助感動，女醫生很有耐心地解釋道：“我們的皮膚和肌肉之間有一種蛋白質，小葵的基因缺陷導致她並沒有這種蛋白質。所以從小，她的四肢就會不斷地在肌肉上起水泡，家人需要每天幫她把水泡挑破，將裡麵的膿水釋放出來，等傷口結痂，再用藥水泡掉那層痂。如此，周而複始，可能要持續一輩子。病人要忍受常人無法想象的疼痛，家人所承受的壓力也可想而知。”
“……”
在電視裡看彆人的故事，和它就真實地發生在你麵前，是完全不一樣的感覺。
易卿塵的感受一時間非常複雜。這裡麵自然有同情和憐憫，同時，他又生出許多苦澀和辛辣，直往心裡湧。他為自己身為一個人而感到無力，一種族群的無力感。
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