195. we are the(1 / 2)

《萩原研二的瞬息全宇宙》全本免費閱讀

你要不要搖一搖?

好。搖一搖。

……媽媽,我沒有聽見……

萩原研二遲疑著說。他在夕陽中看見母親在落淚,但好像火在燒。媽媽隻是看見姐姐伏在自己身上,不管她說什麼,但認為她需要這樣才能睡著。然後父親說:你有沒有覺得,千速比她被診斷的,要聽見的更多呢?

我也這麼覺得。因為醫生說的是,她“中度至重度失聰”……但有時她的反應比我們更快。我覺得她聽得見。她沒有那麼嚴重。

……我明白。

我真的,我知道……隻是如果她惡化了那麼多,我真的沒有辦法相信,沒有辦法接受……

我明白。

有一天萩原千速回家,跟媽媽提起自己忽然聽不見了。很奇怪。對於一個這樣年齡的孩子來說,聽力應該是非常靈敏的。母親隻當是外傷導致,於是帶她去醫院,沒有想到會是這樣的結果。醫生對此也十分困惑:因為惡性橫紋肌瘤常見於嬰幼兒。平均診斷年齡為15個月大……但您的女兒已經十五歲了。這是非常非常少見的情況。

麵對似惡龍般強大而不可戰勝的病魔,每一個人都會感受到無助與發自心底的絕望。即便對於一個成年人而言,也太過沉重、壓抑的未來,卻是伴隨著他生命每一時每一刻的現在。而且,由於病例極其罕見的緣由,她的救治……

美國哈佛大學醫學院的教授馬克·基蘭(MarkKieran)說:"AT/RT並沒有引起世界眾多醫療機構足夠的關注。這是因為全世界每年隻有100多例AT/RT,而每年有成百上千萬的乳腺癌、肺癌、直腸癌和前列腺癌。也就是說,很多國家根本沒有把AT/RT納入醫學研究的範圍。"

由於AT/RT位置的特殊性,進行腫瘤切除手術的可能性很低。大約有50%的患者采用了化療進行醫治,但化療本身療效並不明顯。對於三歲以上的孩子,還會采用放射療法進行治療,但這種療法造成帶來嚴重的神經認知缺陷,因此在實際使用中亦嚴重受限。

由於上述種種原因,AT/RT的預後通常極低,存活超過兩年的患者比例低於20%,大部分病例會在11個月後死亡。即使在《臨床腫瘤學》雜誌發布的一組對照實驗中,有一種治療方案能夠確保70%的病患能夠存活2-3年,他們也通常會在幾個月後出現轉移或複發。