這可以怪什麼人嗎？不能。因為全世界的科研都會把目光放在常見病上，往大了說，這樣可以造福更多人，往小了說，這樣更容易得到經費，受到資助，更容易受到業界認可。罕見病複雜，治療困難，存活率低，難出成果，這一直讓人無可奈何，前幾年還有關注罕見病（如漸凍症）的呼聲，但真的太難了。
得到這個結論後，母親肉眼可見地蒼老了許多。並且脾氣變得很不好。她會吵架。總是和爸爸吵架。雖然大多數時候還是避著我。但是有一回吵到了我的房間裡來。很可怕。萩原研二說到這裡，眼神變得迷茫：我聽得懂他們在說什麼，知道究竟什麼樣的事降臨在了千速身上。但是……為什麼一定要吵架呢？為什麼要付諸暴力呢？明明什麼都沒有解決，飛起來的鞋還把我的碗打翻了。我的午飯的確沒那麼重要，但也不是完全不重要吧。
我也許可以理解她。我可以理解他，有義務理解她。媽媽能夠用來生存的得體的熱情被風吹走了，我不能怪她。她不可能不在乎我。但是，我還沒有成人。如果未來有一個好的機會的話，給我一個機會，讓我做一個，不會崩潰的好人吧。
我明白。鬆田陣平回答他，我大概明白吧。
因為父母不光是父母，還是他們自己吧。即便親子關係是這世界上最最親密最最密不可分，也最難以斬斷的關係，但父母與子女依舊不能混為一談，不能共享人生……否則這世界上遍布著父母的子女和子女的父母，人人五百年前是一家，豈不都混合成了同一種人生。
這的確不公平。因為一個大人可以給自己創造一種生活，也可以給自己的孩子帶來一種生活，但孩子不可以這樣創造自己的世界。他的生命和見聞被迫地與父母共振，卻不可以留夠時間來看看自己。否則就是極大的不孝。是白眼狼，是鐵石心腸。
這是不正確的。無論如何，這都是不正確的。可以被語言溝通所受人理解的情感體驗是不存在的。而更加遺憾的事在於，父母通常沒有那個力氣去和自己的孩子彼此努力，溝通，然後達成最後想要的結果。甚至沒有達成也可以，起碼彼此付出了努力。但這也不可能。
鬆田陣平對此一清二楚。他有一句話沒有對萩原研二說，就是：如果你也和你姐姐一樣患有嚴重的病症，甚至更嚴重，他們就不會在你的房間裡吵架了。起碼不會有鞋飛到你碗裡。
顯然，這不是能拿的出手的解決方案。
因為——假如你把父母的愛看做每月定量的配額——不是你的，是他們的——他們不可能在沒事乾的時候把這份愛全額配送。意思是，總得留點，以備不時之需。現在這種不時之需發生在了你的姐姐身上。這當然不意味著她搶占了你的份額，但父母總要更關注她……這沒辦法。否則對她來說更不公平。
現在的情況像是，有一對牧民，把家當收拾在車上，準備趕往夏季牧場。家裡有兩隻珍愛的牧羊犬的幼崽，也一並拴在牛車後麵帶走。但是天有不測風雲，有一隻崽子生病了，隻能把她關進籠子裡放上車。牧民抬頭看看，似乎要下雨了，路會變得更不好走，於是加快了牛車的速度……另外一隻就被扯的在地上一路打滾。
這種匆忙完全是可以被理解的，也不能說錯的特彆厲害，甚至算不上一種錯。但它令人非常悲傷，不可避免。
可她怎麼會不愛你呢？她絕對不會不愛你……你身上的衣服還是香的。這個年紀的孩子，尤其是男孩子，身上不臭就